Saya melahirkan Khaerisya pada tanggal 4 Oktober 2011 lewat operasi caesar dalam usia kehamilan 40 minggu, setelah sebelumnya melewati proses induksi lewat infus selama 12 jam. Bayi saya lahir dengan BB 2,5 kg, PB 46 cm dan LK 33 cm. Ia tidak langsung menangis, tetapi disedot terlebih dahulu baru setelahnya menangis meskipun tidak terlalu kencang. Khaerisya lahir dengan paras yg cantik, kulit putih bersih, mata sipit dan rambut yg tebal. Saya dan keluarga sungguh bahagia menyambut hadirnya Khaerisya di tengah2 keluarga kami.
Khaerisya merupakan anak pertama saya & suami sehingga kami belum berpengalaman dalam mengurus bayi, meskipun sudah dibantu orang tua. Di minggu2 pertama kehidupannya, bayi saya menghabiskan waktunya untuk tidur. Termasuk di malam hari, dimana kebanyakan bayi2 lain rewel di malam hari dan banyak tidur di siang hari. Bayi saya termasuk bayi yg susah untuk dibangunkan ketika akan menyusu, walaupun sudah dicolek-colek pipinya, dikelitiki badan & kakinya. Khaerisya memiliki kesulitan menetek sejak lahir, jika ditempelkan ke puting ia hanya diam saja kemudian tertidur lagi, terkadang ia menangis kencang seperti marah dan ia sama sekali tidak mau menghisap puting saya. Padahal ASI saya ketika itu keluar dgn derasnya. Selama 3 hari dirawat di RS pasca operasi, perawat rajin datang ke kamar saya untuk mengajari Khaerisya menetek tetapi hasilnya nihil.
Sejak lahir dan masih berada di RS, nafas Khaerisya terdengar seperti orang mendengkur dan suaranya yg grok2. Saya tanyakan kepada perawat jawabannya hal itu tidak masalah karena rongga pernafasannya masih sempit, sampai umur sebulan akan hilang dengan sendirinya. Suami pun berkata demikian sehingga saya tidak ambil pusing.
Saya memberikan ASI pada bayi saya melalui dot. Saya peras kemudian saya masukkan botol, karena ia masih tidak mau menetek. Dengan bantuan dot sekalipun, bayi saya terlihat malas menyusu. Hanya dua-tiga kali hisapan kemudian berhenti, saya pun harus mencolek pipinya agar ia mau menghisap lagi. Saya pikir itu adalah hal wajar karena di hari2 pertama kehidupannya, kebanyakan bayi akan menghabiskan waktunya untuk tidur.
Sampai bulan pertama setelah ia dilahirkan, berat badan bayi saya susah sekali untuk naik. Saya bawa ke dokter, solusinya untuk ditambah susu formula untuk mengejar berat badannya. Umur sebulan lebih, bayi saya terserang batuk dan pilek, nafasnya pun terdengar berat. Saya bawa lagi ke dokter, katanya Khaerisya terkena infeksi saluran pernafasan. Lalu diberikan obat batuk pengencer dahak dan obat pilek. Saya rutin minumkan selama 2 minggu, sembuh selama seminggu kemudian kambuh lagi.
Di umur dua bulan, Khaerisya terkena infeksi bakteri. Di dahinya bentol2 seperti jerawat batu dan keluar nanah bila pecah. Saat saya periksakan ke dokter, dokter itu mengomentari berat badan Khaerisya yg tidak sinkron dengan usianya. Beliau pun berkata jika bulan depan beratnya tidak naik juga lebih baik dibawa ke RS untuk rawat inap. Sebagai seorang ibu, tentu tidak ingin buah hatinya opname untuk alasan apapun, bukan?
Umur 2 bulan lebih, saya bawa Khaerisya untuk fisioterapi dengan terapis yg bekerja di RSUP dr. Sardjito. Beliau berkata bahwa bayi saya menderita radang paru-paru (pneumonia), dimana terdapat banyak lendir yg menyelimuti paru-parunya sehingga nafasnya terdengar seperti orang mendengkur. Selama hampir dua minggu mengikuti fisioterapi, batuk2 Khaerisya berkurang, nafasnya terdengar lebih lega dan dahaknya banyak yg keluar.
Sampai suatu hari, Khaerisya muntah2 selama sehari semalam. Setiap selesai minum, ia muntah padahal sudah disendawakan selama 10-15 menit. Bibir dan pangkal kukunya biru saat malam harinya. Lalu saya disarankan oleh terapisnya Khaerisya untuk membawanya ke RS terdekat untuk mendapatkan infus, karena ditakutkan bayi saya dehidrasi.
Disana pun, Khaerisya tidak bs mendapatkan infus karena pembuluh venanya terlalu kecil sehingga jarum infus yg paling kecil sekalipun tidak bisa menembus venanya.
Lalu saya bertemu dengan dokter Sp.A yg praktek pagi itu, Khaerisya diperiksa. Beliau mengatakan bahwa kemungkinan adanya kelainan jantung pada bayi saya, berdasarkan ciri2 yg ada. Lewat pemeriksaan stetoskop, beliau tidak bs mendengar suara jantung dengan jelas karena masih terdengar bising di paru-paru. Selanjutnya saya diberi surat rujukan dengan dokter Sp.A sub spesialis jantung anak untuk pemeriksaan lebih lanjut.
Malam harinya, saya & suami membawa anak saya ke RS Jogja International Hospital untuk periksa dengan dr. Noormanto, Sp.A (K). Lewat pemeriksaan echocardiografi, ditemukan bahwa Khaerisya mengidap ASD (Atrial Septal Defect) sebesar 7mm, VSD (Ventricular Septal Defect) sebesar 1mm, PDA (Patent Ductus Arteriosus) sebesar 2mm dan hipertensi pulmonal. Suatu kebocoran jantung yg menyebabkan darah bersih dan darah kotor bercampur, masuk ke paru-paru sehingga menyebabkan pneumonia akut pada bayi saya. Oleh dokter diresepkan obat Captopril 1,5mg sehari 2 kali dan Alddacton 6,25mg 1 kali sehari untuk membantu meringankan kerja jantung.
Secara umum, bayi saya mengalami kelainan jantung yg tidak biru. Sehingga sulit sekali bagi dokter untuk mendeteksi adanya kelainan jantung, jika tidak dilakukan pemeriksaan echo. Termasuk dengan dokter anak yg merawatnya ketika lahir, tidak terdeteksi adanya suatu kelainan pada anak saya. Tetapi Khaerisya mengalami sianosis (kekurangan oksigen), dimana terdapatnya bercak2 merah di seluruh tubuhnya. Kalau orang Jawa bilang istilahnya “semuten” atau mau gemuk.
Khaerisya langsung disarankan rawat inap (2 Januari 2012) untuk mengobati pneumonianya serta menurunkan tekanan darahnya yg tinggi. Saya bawa Khaerisya untuk rawat inap di RSUP dr. Sardjito. Khaerisya ditangani oleh tim dokter (5 orang) yakni dokter spesialis jantung anak, dokter spesialis pulmonologi anak, dokter spesialis gizi anak, dokter spesialis endokrin dan dokter spesialis tumbuh kembang anak.
Dalam pengobatan awal pneumonianya, dokter spesialis pulmonologi memberikan antibiotik Gentamycin 2x sehari.
Lewat perbincangan antara saya, suami dan dokter jantung anak, dikatakan bahwa langkah pertama pengobatan untuk bayi saya adalah menyembuhkan pneumonia dan menurunkan tekanan darah yg tinggi di paru-parunya. Setelah umur dan berat badannya cukup akan dilakukan penutupan pada PDA nya melalui kateterisasi. Sedangkan ASD dan VSD kemungkinan akan menutup sendiri seiring bertambahnya usia.
Pada hari Kamis sore, 5 Januari 2012, Khaerisya kritis. Nafasnya tersengal-sengal dan seluruh tubuhnya membiru. Malam hari sekitar pukul 22.00, Khaerisya dirujuk ke RS JIH untuk masuk ke ruang PICU dan dipasang ventilator. Khaerisya dibawa ke JIH dalam kondisi tidak sadar.
Keesokan harinya, pukul 10.15 Allah berkehendak lain. Khaerisya dipanggil kembali ke dalam pelukanNya pada usia 3 bulan 2 hari. Dokter yg menanganinya di PICU mengatakan bahwa sakitnya sudah sangat parah. Terdapat infeksi akut di paru-parunya, dan dokter berkata bahwa Khaerisya mengalami gagal jantung. Khaerisya pun sudah tidak bisa bernafas jika tidak dibantu ventilator ketika itu.
Walaupun hanya 4 hari saya mengetahui bahwa anak saya mengidap PJB, saya telah belajar banyak hal melalui browsing internet, membaca pengalaman2 sesama di blog, sharing dengan banyak dokter serta sharing dengan sesama penderita PJB di RSUP dr. Sardjito. Hal ini membuat saya ingin share pengalaman berharga ini dengan semua orang yg mungkin anaknya mengalami keadaan sama seperti anak saya. Bahwa memiliki anak dengan kelainan PJB bukanlah suatu akhir dunia. Tetapi kita harus memperjuangkan dan mengupayakan kesembuhan bagi anak kita semaksimal mungkin, sekalipun nasib dan takdir manusia ada di tangan Allah SWT.
Berbagi pengalaman dengan sesama penderita, berkonsultasi dengan dokter, dan mengupayakan kesembuhan anak kita adalah hal yg bisa kita lakukan jika anak kita mengidap PJB. Tidak semua penderita PJB bernasib sama seperti anak saya, banyak yg bisa sembuh, bahkan dengan PJB yg sangat parah sekalipun. Jika pembaca memiliki anak penderita PJB, lakukan yg terbaik yg bisa Anda lakukan untuk anak Anda. Bahwa kesehatan dan kesembuhan mereka adalah karunia terindah yg Allah berikan untuk Anda, bahwa melihatnya tersenyum, tertawa dan bernafas lega karena terbebas dari penyakitnya merupakan anugerah yg tidak ada tandingannya.
Berikut ini dapat saya simpulkan ciri-ciri bayi penderita PJB:
1. Sulit menyusu, 2-3 kali hisapan berhenti, seperti kelelahan
2. Sering muntah, hampir setiap kali minum
3. Berat badan yg susah naik
4. Mengalami batuk pilek di usia kurang dari sebulan-sebulan (infeksi saluran pernafasan)
5. Mudah berkeringat
6. Cepat lelah
7. Nafas terdengar seperti orang mendengkur, terdengar berat dan disertai bunyi grok2
8. Selanjutnya untuk diperhatikan, terdapat bercak2 merah di kulit seperti “semuten”, merupakan gejala sianosis (kekurangan oksigen)
Tanda-tanda di atas bukanlah tanda-tanda utama, tetapi jika Anda menemukan tiga atau lebih tanda-tanda tsb pada bayi Anda, segera periksakan ke dokter spesialis jantung anak.